아이언 윌: 세상이 놓친 아름다움

캐시 도브 지음

아들이 태어났을 때, 남편은 “아이언 윌(Iron Will)”이라는 별명을 지어줬어요. 그때도 잘 어울리는 이름이었지만, 지금은 정말 딱 맞는 이름이에요. 윌은 엄마 뱃속에 있을 때부터 수많은 어려움을 이겨냈고, 제가 아는 사람들 중에 가장 강한 마음을 가진 아이예요.
하지만 윌이 정말 특별한 이유는 그 강한 마음 때문만은 아니에요. 그는 주저하지 않고 사랑을 표현할 줄 알고, 언제나 따뜻한 미소로 사람들의 마음을 열고, 변화시킬 수 있는 힘을 가지고 있어요.

제가 48살이 되었을 때 다시 임신하게 될 거라고는 상상도 못했어요. 여러 번 유산을 했고, 의사도 더는 아이를 품기 어렵다고 말했거든요. 하지만 하나님은 다른 계획을 갖고 계셨어요. 임신 12주 차에 받은 혈액 검사에서 두 가지 사실을 알게 되었어요. 아이가 남자아이라는 것, 그리고 99% 확률로 다운증후군을 가지고 있다는 것이었어요.

그 결과는 충격적이었지만, 그 다음에 벌어진 일은 더 놀라웠어요. 윌은 태어나기도 전에 간질, 심장병, 자폐 등 여러 문제들이 있을 수 있다고 들었어요. 보통 아기에게는 그렇게 말하지 않잖아요. 세상은 윌에게 있을지도 모르는 ‘문제’에만 집중했지만, 지금 4년이 지난 지금은 분명하게 말할 수 있어요: 세상이 중요한 것을 놓치고 있다고요.

진짜 문제는 다운증후군이 아니에요. 문제는 사회가 윌 같은 아이들의 소중함을 보지 못한다는 거예요.

미국에서는 다운증후군을 가진 아기의 67% 이상이 태어나지 못해요. 지금은 매년 약 6,000명의 아기만 태어나고 있는데, 그 말은 많은 가족들이 윌 같은 아이를 만나는 기쁨을 놓치고 있다는 뜻이에요.

윌은 태어날 때부터 기적 같은 아이였어요. 임신 24주 차에는 제가 긴급 수술을 받아야 했고, 태어날 땐 탯줄이 세 번이나 목에 감겨 있었어요. 8번의 유산 후에 윌을 건강하게 만날 수 있었던 것 자체가 기적이에요.

윌은 태어날 때부터 강했지만, 저는 그때 몰랐어요. 이 아이가 저에게 얼마나 큰 가르침을 줄지요. 윌은 저에게 더 큰 목적을 위해 싸우는 법을 알려줬어요. 윌과 같은 사람들의 삶이 얼마나 아름다운지를요.

물론 윌은 조금 느리게 배워요. 걷는 것도, 말하는 것도 늦었어요. 하지만 그가 정말 뛰어난 건 중요한 부분이에요. 공감하는 마음, 조건 없는 사랑, 다른 사람의 기쁨을 위해 노력하는 성품—이건 제가 어른이지만 아직도 배우고 있는 것들이에요.

우리가 가게에 들어가면, 윌은 낯선 사람에게도 환하게 웃으며 인사해요. 그리고 그 사람이 웃을 때까지 계속 웃어요. 그는 사람들의 마음을 열 줄 알고, 세상을 따뜻하게 만들어줘요. 저는 이제야 깨달았어요. 우리가 자꾸 ‘완벽한 사람’만 기대하면서, 진짜 중요한 것들을 놓치고 있었다는 걸요. 완벽한 아이는 없고, 완벽한 삶도 없어요. 하지만 모든 삶에는 가치와 아름다움이 있어요.

우리는 여덟 명의 아이를 키우고 있어요. 아이마다 저마다의 어려움을 겪고 있죠. 인생은 누구에게도 완벽함을 약속하지 않아요. 그런데도 많은 사람들이 다운증후군 진단을 듣고 무서워해요. 마치 비극인 것처럼요.
하지만 진실은 이거예요: 다운증후군은 비극이 아니라, 선물이에요.

그래서 우리는 ‘팀 아이언 윌(Team Iron Will)’을 시작했어요. 윌의 삶이 소중하다는 걸 세상에 알리고 싶었어요. 다운증후군을 가진 사람들은 결코 덜한 존재가 아니고, 그들의 인간적인 가치는 어떤 장애로도 줄어들지 않아요. 윌은 장애를 가지고 있어요. 그건 사실이에요. 하지만 그게 윌을 정의하지 않고, 그가 세상에 미치는 영향력을 막지도 않아요. 오히려, 윌은 진짜 ‘강함’이 무엇인지 보여줬어요.

윌은 4살이 되기까지 많은 수술을 받아야 했어요. 대부분의 사람들이 평생 겪지 않을 만큼요. 그런데 수술이 끝나면, 언제나 의사와 간호사에게 꼭 안겨요. 자신보다 그들이 더 힘들어할까 봐요. 그게 바로 아이언 윌이에요. 그게 제 아들이에요. 그래서 우리는 윌의 이야기를 계속 나눌 거예요. 세상은 그가 전할 수 있는 사랑과 희망이 더 많이 필요하니까요.

보는 눈이 있는 사람이라면 알 거예요. 다운증후군은 두려워할 것이 아니에요. 그것은 안아줘야 할 것, 아름다운 것, 그리고 함께 싸워야 할 가치 있는 것이에요.

팀 아이언 윌 소개
Daub 가족은 “Team Iron Will”이라는 이름의 단체를 만들었어요. 이 단체의 비전은, 다운증후군을 가진 모든 사람들이 인생의 모든 순간에서 존중받고, 사랑받고, 존엄성을 지킬 수 있는 세상을 만드는 거예요. 그들이 자신을 증명하거나, 보호하거나, 기회를 얻기 위해 싸우지 않아도 되는 세상요.

이 단체는 다운증후군 자녀를 둔 가족들에게 의료 장비, 치료 자원, 교육 기회 등을 제공해요. 여러분의 기부는 다운증후군 커뮤니티의 가족들에게 가장 필요한 순간에 직접적인 도움이 됩니다.

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